Über schlechten Kaffee im Krankenhaus und das Patientin-Sein

Ich bin behindert und das wird aufgrund des Rollstuhls auch so wahrgenommen: Meine Erscheinung bewegt die Menschen, sie malen sich aus, wie schwierig mein Leben ist, weil ich nicht laufen kann. Sie stellen sich das alles so mühsam vor, das Einkaufen, das Vorwärtskommen, das Türen öffnen. Und befinden direkt im Anschluss, dass es in irgendeiner Weise positiv/stark/heldenhaft sei, dass ich das alles hinbekomme. Meine Strategie in dieser Rolle der Behinderten ist es immer wieder, dieses starke Bild auf irgendeine Weise zu bedienen. Ich will ja der Annahme etwas entgegensetzen, dass mein Leben nur „schrecklich“ ist. Gleichzeitig will ich aber auch der Bewunderung etwas entgegensetzen, denn die verklärt das Bild wiederum. Es ist ja nicht der Rollstuhl, der mein Leben anstrengend macht, ganz im Gegenteil ist er mir eine große Hilfe und ich liebe ihn als meinen Mobilitätsgaranten. Und dass ich damit umgehen kann, dass Alltag im Rollstuhl funktioniert und ich nicht die ganze Zeit damit beschäftigt bin, unter meiner Situation zu leiden, ist nichts Bewundernswertes. Aber genau darauf reduziert sich die Wahrnehmung meiner Person als Behinderte: auf den Rollstuhl und all die negativen Assoziationen, die er weckt.

kunstEin Aspekt, der dabei zunächst unsichtbar bleibt und dennoch für mich und mein Leben von Gewicht ist, ist, dass ich eben nicht nur behindert, sondern auch chronisch krank bin. Das bedeutet, dass ich einen Großteil der Zeit in der Rolle der Patientin bin, was noch einmal eine etwas andere ist. Die medizinische Welt ist ein eigenes Universum, das den kranken Körper zurichtet und verwaltet und in dem es eigentlich hinderlich ist, eine Person mit eigenen Bedürfnissen und einer individuellen Betroffenheit zu sein. Hinderlich einerseits für mich, weil es frustrierend ist und langfristig an die Substanz geht, wenn man all die Eingriffe, Entscheidungen, Bewertungen, sei es von medizinischer Seite oder von Seiten der Kranken-oder Pflegekasse oder sonst einer beteiligten Verwaltungsinstanz, zu nah an sich heranlässt. Hinderlich aber auch für die Abläufe und Prozesse selbst, denn die Person ist in dem ganzen System nicht vorgesehen. Ich habe zynische Erfahrungen gemacht, in denen meine Stimmung in seltsame Richtungen gekippt ist: Wenn ich mich ärgere, weil ich es alleine aufs Klo schaffe, und deshalb nicht genug Minuten für eine Pflegestufe zusammen bekomme. Oder wenn ich froh bin, dass niemand meine seltsamen Symptome erklären kann, mir also eigentlich keiner helfen kann, ich aber endlich Aufmerksamkeit bekomme, weil die Ärzt_innen ein Forschungsinteresse an der seltenen Krankheit haben.

Nahezu unabhängig davon, wie schlecht es mir geht, wie stark die Schmerzen sind oder wie groß die Angst ist, ist es notwendig, mich zunächst in systematische Abläufe zu begeben, die nach eigenen Regeln funktionieren. Ob ich Physiotherapie erhalte, hängt nicht nur davon ab, ob ich sie brauche, sondern immer auch davon, ob sie bezahlt wird und wann. Womit wir bei Terminen sind. Bei einem Facharzt unterzukommen, ist ein kompliziertes Unterfangen, das vor allem viel Geduld bedarf. Allein zur Verwaltung meiner Termine, meiner Rezepte, Verordnungen und Medikamente wünsche ich mir manchmal eine Sekretärin und ich denke dabei oft an Menschen, die aus welchen Gründen auch immer nicht in der Lage sind, sich auf diese Art und Weise zu organisieren. Damit bin ich aber noch nicht einmal beim Arzt gewesen, denn der Zeitaufwand wird nicht geringer, sobald ich in der Klinik oder Praxis bin. Wartezeiten, das endlose Wiederholen der eigenen Medizingeschichte, schlechter Kaffee auf Station (im Ernst, diese Plörre führt das Negativ-Ranking meiner persönlichen Kaffeeliste ungeschlagen an) und immer wieder unangenehme Untersuchungen erfordern Strategien, die ich im Laufe der Jahre perfektioniert habe. Ich funktioniere einfach, bin eine gute Patientin, die ihre Unterlagen parat hat, die Ärzt_innen nicht mit Befindlichkeiten behelligt und selbst den Überblick behält. Hilfreich ist es auch, sich mit dem Pflegepersonal und den Praxisangestellten gut zu stellen – an den Damen am Empfang muss man in jeder Praxis vorbei. Und wenn man die Wartezeiten geschickt nutzt, bekommt man ab 11:30 Uhr in der Kantine der Klinik einen richtig guten Cappuccino.

Schwierig wird es übrigens dann, wenn sich die beiden Faktoren berühren, die Behinderung und die Krankheit, dann wird die Tatsache offenbar, dass das System daran scheitert, Menschen in ihrer individuellen Situation gerecht zu werden und alle Faktoren zusammen zu denken. In keinem Krankenhauszimmer habe ich bisher barrierefreie Sanitäranlagen vorgefunden, mit Glück gibt es eine Behindertentoilette irgendwo auf der Station. Der Spiegel darin ist so hoch angebracht, dass höchstens eine nichtbehinderte Assistenz kontrollieren kann, ob sie Spinat vom Mittagessen zwischen den Zähnen hat. Der Punkt bei der Rolle als Kranke ist der, dass es manchmal deutlich schwerer fällt, den Bereich der Schwäche, der Angst und des Kontrollverlustes auszuklammern und stattdessen zu funktionieren.

Ich bediene dennoch in beiden Rollen, dessen bin ich mir bewusst, als Behinderte und chronisch Kranke, das gesellschaftliche Bild des „Superkrüppels“, der alles trotzdem leistet. Trotz der Behinderung einkaufen geht, trotz der Krankheit gute Laune hat und das eigene Leben managt. Das dient den Nichtbehinderten als Projektionsfläche des eigenen Wunsches, in den Verhältnissen zu bestehen. Denn eigentlich sind sie verunsichert angesichts der Behinderung, die ihnen Angst macht und sie daran erinnert, dass ihr eigenes Scheitern im Kapitalismus möglich ist. Dass es Benachteiligte im Kopf-an-Kopf-Rennen gibt, von denen eine vor ihnen steht. Die ihnen allerdings Erleichterung verspricht, gehört sie doch zu denjenigen, die es vermeintlich schaffen, sich am eigenen Schopf aus dem Elend zu ziehen. In meinem Funktionieren scheine ich zu beweisen, dass es eben doch geht, dass mit der entsprechenden Anstrengung auch die gewünschte Leistung erzielt werden kann. Auch die Bewunderung ist Ausdruck dieser Erleichterung, ich merke, dass die Leute froh sind, wenn Sie unsere Begegnung irgendwie ins Positive wenden können. Wenn Sie etwas vermeintlich Aufmunterndes sagen, das eigentlich sie selbst beruhigen soll. Bei mir bleibt dann das ungute Gefühl zurück, instrumentalisiert worden zu sein. Was bleibt mir denn anderes übrig? Was kann ich tun, außer mich wie alle anderen darum zu bemühen, auf die bestmögliche Weise in den Verhältnissen zu bestehen?

Dass mir dabei immer wieder Steine in den Weg gelegt werden, dass behinderte Menschen nach wie vor tatsächlich an einem schlechteren Ausgangspunkt stehen und von Gesetz wegen benachteiligt sind, ist der eigentliche Skandal. Unter dem

#NichtMeinGesetz

streiten gerade Tausende für ein Teilhabegesetz, das ein Stück weit Chancengleichheit herstellt. Dabei geht es um das Recht zu sparen, ein Recht, das im Kapitalismus zentral ist bei der Gestaltung des eigenen Lebensweges. Solche Themen bewegen mich und es wäre schön, hätten sie die Öffentlichkeit und das Interesse der Menschen, die mir erklären, dass es „ganz toll“ ist, dass ich alleine in den Bus steigen kann.

 

 

 

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