Über Sport im Kapitalismus und Scheiße im Deutschlandfunk

Dass Menschen davon überzeugt sind, mit der richtigen Einstellung und individuellen Anstrengung alles leisten und erreichen zu können, ist im Kapitalismus wesentliche Ideologie. Dementsprechend ist es logisch, dass auch Behinderte und Kranke nicht nur regelmäßig mit der Erwartung, Leistung zu erbringen, konfrontiert sind, sondern auch selbst überzeugt davon sind, ihres ‚eigenen Glückes Schmied‘ zu sein…

Im Rahmen einer Themenreihe mit dem Titel ‚Mittelpunkt Mensch‘ berichtete Mirko Smiljanic im Deutschlandfunk am 7. Februar über einen Mann mit multipler Sklerose, der im Sport seinen Umgang mit der Erkrankung gefunden hat. Martin Schmid klettert erfolgreich und leitet eine Gruppe, die Menschen mit verschiedenen Behinderungen das Klettern ermöglicht, wobei er betont, danach gingen „alle mit Verbesserungen nach Hause, die Verbesserungen sind oft nicht dramatisch, aber sie helfen, mit dieser Krankheit umzugehen und sich auch einfach besser zu fühlen.“

http://www.deutschlandfunk.de/themenreihe-mittelpunkt-mensch-klettern-mit-multiple.709.de.html?dram:article_id=377205

Soweit, so gut. Sport ist ja tatsächlich eine Möglichkeit für so vieles, er ist gut fürs Gefühl und für den Körper, für Selbstbewusstsein und Gesundheit. Und selbstverständlich kann er gerade bei körperlichen Einschränkungen immens viel bewirken; nach dem Segeln, Gerätetraining oder der Physiotherapie kann ich manchmal sogar stehen, habe weniger Spastiken und hoffe, durch regelmäßiges Training den ein oder anderen Muskel zu stärken oder ihn zumindest davon abzuhalten, sich vollständig und für immer zu verabschieden. Sogar neuronale Neuverknüpfungen sind möglich, insofern ist im Sport wirklich eine Idee von Heilung enthalten.

Aber mindestens so wichtig ist die Gewissheit, dass meine Erkrankung gegen mich arbeitet – wenn Nervenfunktionen gestört sind und potenziell weiter zerstört werden, ich dabei nie wissen kann, ob und in welchem Ausmaß das geschieht, dann habe ich einen Teil des Geschehens nicht in der Hand. Auch dass mich Schmerzen, psychische Belastungen oder nicht zuletzt all die anderen, abgefuckten Verhältnisse im Kapitalismus (Lohnarbeit oder keine Lohnarbeit, Barrieren, Sexismus, …) tendenziell immer davon abhalten können, Sport zu machen, Leistung zu erbringen, ist bei der ganzen Angelegenheit zu bedenken.

Und genau das tun Martin („beim Klettern kann man sich nicht Siezen“) und der Deutschlandfunk leider nicht.

Stattdessen berichtet Smiljanic über den Kletterer mit zwölf Jahren Diagnose, „dass er MS-krank ist, sieht ihm niemand an.“ Und gleich im Anschluss lässt er ihn diesen glücklichen Umstand begründen: „Ich führe das darauf zurück, dass ich sehr konsequent lebe, dass ich mich sehr konsequent ernähre, dass ich mich viel bewege, dass ich eine intakte Familie habe, dass ich gelernt habe, nach vorne zu schauen und nicht zurück.“

Dieser Kausalzusammenhang zwischen dem, was der 58-jährige leistet und der Tatsache, dass seine Erkrankung glücklicherweise, warum auch immer, nicht sehr weit fortgeschritten zu sein scheint, bleibt in der gesamten Berichterstattung unhinterfragt stehen. Stattdessen beschreiben Adjektive wie ‚kraftvoll‘ und ‚spektakulär‘ die ‚Höchstleistungen‘ von Martin Schmid, in dessen Geschichte ein Rollstuhl nur ein einziges Mal als Schreckensszenario vorkommt, als er kurz nach der Diagnose fürchtet, nie wieder Urlaub machen zu können: „Das ist ein riesiger Schock und ich kann mich daran erinnern, dass meine Frau nach Urlaubsorten gesucht hat, wo man mit dem Rollstuhl hinfahren kann.“

Dunja Fuhrmann ist Rollstuhlfahrerin und klettert… nur mal so. Möglich ist vieles. https://www.youtube.com/watch?v=LgNx03aJRyc

Es ist die eine Sache, dass der Betroffene selbst seine Situation derart (v)erklärt. Warum sollte sein Weltbild ein anderes sein, als das derjenigen, die ihren Gesundheitszustand auf ihren Säure-Basen-Haushalt zurückführen? Aber dass der Deutschlandfunk diese Perspektive unkritisch wiedergibt und medial wieder einmal dieselbe Erfolgsstory inszeniert wird, die Geschichte von dem Behinderten (in diesem Fall akut von Behinderung Bedrohten), der das Elend (den Rollstuhl!) allein durch individuelle Kraft und die richtige Einstellung abgewendet hat, das ist das größere Problem. Wenn Journalismus nur die heldenhaft anmutenden Menschen darstellt, dann trägt das zu dem undifferenzierten gesellschaftlichen Bild bei, das unterteilt in diejenigen Übermenschen, die es trotzdem schaffen und diejenigen, die so richtig behindert sind und scheitern. Das suggeriert: Es ist letztendlich alles eine Frage des Willens.

Da hat es der Deutschlandfunk möglicherweise gut gemeint, davon kann ich mir allerdings auch nichts kaufen, deshalb würde ich ganz einfach sagen: scheiße gemacht. Im Übrigen mutet die ganze Themenreihe ein wenig willkürlich an, wie der Advents-Schwerpunkt einer christlichen Organisation, die mal alle thematisieren will, die es „nicht so leicht haben“… Ein seltsames verbindendes Element für einen Sender wie den Deutschlandfunk.

Ich wünsche mir mehr (journalistische) Analysen, die diese Ambivalenzen berücksichtigen und offenlegen, dass ein Leben mit Behinderung im Kapitalismus ebenso wenig frei von Widersprüchen sein kann, wie das Leben von Nichtbehinderten. Ich wünsche mir Berichte über Rollstühle, die Lösungen sind, keine Symbole für Ausschluss und Nicht-Fähigkeit, deren Benutzer_innen mal erfolgreich sind und mal scheitern, am Leben, nicht nur an ihrer Behinderung.

Neulich im Amt…

Da es ja im BAföG bekanntermaßen keinen behinderungsbedingten Mehrbedarf gibt, gilt es, andere Möglichkeiten aufzutun, um mein Finanzloch zu stopfen. Und da ich neben dem Studium schon arbeiten gehe, führt wieder einmal kein Weg am undurchsichtigen Dickicht des Sozialgesetzbuches vorbei. Mal sehen:

Wohngeld und BAföG schließen sich aus. (WoGG im SGB I)

Für Leistungen, die konkret meine Behinderung betreffen, meine Putzhilfe zum Beispiel und mein persönliches Budget, kommt bisher das Sozialamt auf. (SGB XII)

Da ich als Studentin aber grundsätzlich erwerbsfähig bin, außer ich bin länger als sechs Monate beurlaubt, ist für sonstige Mehrbedarfe das Jobcenter zuständig. (SGB II) Da ich auch nicht weiß, wie lange ich noch BAföG bekomme und ich bei meiner Recherche zumindest einen Mehrbedarf gefunden habe, der mir zusteht, bleibt mir wohl nichts Anderes übrig, als mich dem nächsten Amt zu stellen.

Wenn man bei Pixabay nach freien Bildern zum Thema „Amt“ sucht…

 

 

 

 

 

So bestellte mich vor einigen Wochen die Verwaltungsangestellte Frau Q. in den Wartebereich im 4. Obergeschoss des Jobcenters. Neben dem vierstöckigen, bunt gestrichenen Neubau des Sozialamtes erweckte der 13-geschossige Granitturm aus den sechziger Jahren, in dem das Jobcenter untergebracht ist, schon rein optisch den Eindruck, dass ich es hier mit einem ganz anderen Kaliber von Behörde zu tun bekam. Im Eingangsbereich wurden die Wartenden mit einem Absperrband nach Jobcenter und Ausländerbehörde aufgeteilt, da ich aber einen Termin hatte, mogelte ich mich an der Schlange vorbei in Richtung der Aufzüge. Der Wartebereich im Treppenhaus, in dem ich mich einfinden sollte, bestand aus fest verschraubten Stahltischen und Plastikbänken, sonst nichts; keine Pflanzen, kein Informationsmaterial, keine Flyer, nur eine verschlossene Stahltür zu einer Toilette und eine dicke Milchglastür, hinter der sich die Büros befanden. Die Tür war nur von innen zu öffnen und mit zahlreichen Schildern versehen, die mir, sollte ich es noch nicht verstanden haben, eindringlich einschärften: bis hierhin und nicht weiter! Ich werde abgeholt, schon klar, ihr entscheidet hier…

Meine Sachbearbeiterin im Sozialamt ist auch nicht gerade beispielhaft in Sachen Entgegenkommen, wir hatten schon so unsere Unstimmigkeiten, aber alles in allem ist unser Kontakt höflich und bis auf Ausnahmen zuverlässig. Frau Q. nun erreichte eine ganz neue Ebene in meiner durchaus umfangreichen Erfahrung mit Verwaltungsangestellten. Ca. 40 Jahre alt und gleichzeitig irgendwie alterslos, unscheinbar und harsch zugleich, schaute sie mir während unseres 70-minütigen Gesprächs nicht ein einziges Mal in die Augen. Vom ersten Moment an zerrann meine Strategie förmlich auf dem Linoleumboden, der uns bis in ihr Büro begleitete. Mit „das ist meine Situation und ich brauche Hilfe“ kam ich hier nicht weiter, stellte ich fest, während Frau Q. mit geübten Griffen den von mir mitgebrachten Papierstapel in Unterlagen, die sie brauchte (Kontoauszüge usw.) und solche, die sie nicht interessierten (Krankenhaus-Brief), sortierte.

„Ich sage Ihnen gleich, dass dies ein seltener Fall ist, den ich bisher noch dazu immer abgelehnt habe. Außerdem gibt es da einige gesetzliche Veränderungen, weshalb ich das noch einmal nachlesen muss.“

Ihre folgenden Ausführungen fasse ich besser zusammen, das SGB ist komplex, sie jonglierte konzentriert auf der Suche nach einem Haken durch die Paragrafen. Sollte ich kein BAföG mehr bekommen, kann ich Arbeitslosengeld II nur in Form eines Darlehens erhalten und Frau Q. betonte dabei besonders, dass sie das Darlehen auch nur nachrangig gewähren würde, ich also nachweisen müsse, dass ich es woanders (KfW-Bank) nicht bekommen kann. Für mich bedeutete das, weitere Schulden machen zu müssen, für sie den Triumph, mir nicht hatte weiterhelfen zu können.

Zwischendurch versuchte ich mehrmals, das Gespräch auf den Mehrbedarf zu lenken. Ich hatte schließlich gelesen, dass es im ALG II bei MS als sogenannte „verzehrende Krankheit“ einen Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung gibt. Von meiner Diagnose wollte sie immer noch nichts wissen, stattdessen fragte sie, wofür ich meinte, den Mehrbedarf zu brauchen. Naja, ich brauche halt mehr Geld…

„Ähm. Aufgrund einer Koordinationsstörung in den Händen habe ich Schwierigkeiten bei der Zubereitung…“, überlegte ich laut, was sie mit einem gekonnten Schlag, wahrscheinlich einer ihrer leichtesten Übungen, abwehrte: dem Verweis auf eine andere Zuständigkeit.

„Dann brauchen sie ja eine Haushaltshilfe. Dafür ist das Sozialamt zuständig.“, stellte sie fest, wirkte fast ein wenig gehässig dabei und wandte sich wieder ihren Unterlagen bezüglich des Darlehens zu. Etwa 10 Minuten später unternahm ich den nächsten Vorstoß:

„Noch einmal zu dem Mehrbedarf. Ich habe Multiple Sklerose.“

Tatsächlich gibt es eine Empfehlungsliste vom Deutschen Verein für private und öffentliche Fürsorge e.V., nach der das Jobcenter beurteilt, welche Erkrankungen überhaupt mit welchem Zuschuss unterstützt werden und die Frau Q. nun widerwillig studierte. Sie triumphierte zunächst, als sie nur „Mukoviszidose“ fand und resümierte schließlich knapp und fast enttäuscht:

„Dann steht Ihnen das wohl zu.“ Aber Frau Q. wäre wohl nicht eine so erfolgreiche Verteidigerin deutscher Steuergelder, wobei sie so wirkte, als ginge es um ihr privates, sauer verdientes Geld, wenn sie nicht doch noch eine weitere Hürde für mich finden würde, und so lächelte sie fast, als sie eine zusätzliche Bedingung entdeckte.

„Bei multipler Sklerose zahlen wir nur, wenn ihr BMI unter 18,5 liegt.“

Diesen kleinen Kampf habe ich letztendlich gewonnen, aber nur, weil meine Diagnose zufällig auf der Liste einer Arbeitsgruppe steht und ich dünn genug bin: Es ist völlig absurd, dass eine staatliche Behörde Leistungen nach einem im 19. Jahrhundert entwickelten, von Versicherungsgesellschaften populär gemachten und für die Beurteilung von Über- und Untergewicht stark kritisierten Kriterium wie dem Body-Maß-Index vergibt…

Es ist auch ziemlich absurd, dass ich nur mit einem solch enormen Vorwissen überhaupt eine Chance habe, aus dieser Be- und Verhandlung zumindest so „erfolgreich“ heraus zu gehen, dass ich am Ende 40 Euro zusätzlich im Monat habe.

Frau Q. hatte von Anfang an vor, mich nicht zu beraten, mich nicht als Einzelfall wahrzunehmen und meinen Antrag, wenn irgendwie möglich, abzulehnen. Das hat ihr gesamtes Auftreten und Verhalten gezeigt, aber besonders gut die Tatsache, dass sie eine persönliche Begründung für die kostenaufwändige Ernährung verlangte, obwohl ihre Behörde nach einem ganz anderen Katalog verfährt und sie direkt nach meiner Erkrankung hätte fragen müssen.

Als Akteurin im Amt handelt die Sachbearbeiterin immer auch in ihrem Ermessen, und hätte ich ihre Strategie nicht als solche erkannt und das nötige Wissen gehabt, um ihr zu begegnen, wäre die Geschichte ganz anders ausgegangen. Sie hätte Kosten gespart, wie auch immer ihr Triumphgefühl motiviert sein mag, und ich hätte weiterhin 40 Euro weniger im Monat zur Verfügung, was für meine Realität wesentlich mehr Auswirkungen gehabt hätte.

Und wenn wir schon bei niedlichen Tieren sind: Der hier ist das Ergebnis von „Amtsschimmel“

 

Die ganze Angelegenheit löst, wie ich inzwischen weiß und was mich eigentlich beim SGB nicht wundern sollte, eine Kettenreaktion aus, denn sobald ich Leistungen nach dem SGB II erhalte, ist dieser Leistungsträger vorrangig zuständig und alle anderen Leistungen (Putzhilfe usw.) würden vom Sozialamt an das Jobcenter übergehen. Damit wäre Frau Q. in Zukunft die hauptsächlich für mich zuständige Sachbearbeiterin. Bei dem Gedanken kommt mir das Kotzen, weshalb ich jetzt herausfinden muss, wie ich das verhindern kann.

Vielleicht wäre ein Jurastudium eine sinnvolle Idee. to be continued…

 

 

„Liebe Frau Sachbearbeiterin…“

Ein Leben mit Behinderung zu führen, heißt oft, es zu verwalten. Da ist zum einen der Aufwand, den es bedeutet, meinen behinderten Körper durch das medizinische Dickicht zu manövrieren, aber hinzu kommt die Organisation des Wahnsinns, als der sich mein Alltag darstellt, wenn ich mir die Berge von Akten und Briefen angucke, die meine Korrespondenzen mit Behörden dokumentieren.

Die Verwaltung eines behinderten Lebens versucht der Staat im Sozialgesetzbuch zusammenzufassen. Das ist allerdings so komplex, dass ich es schon oft erlebt habe, wie sich die entsprechenden Institutionen zunächst darüber streiten mussten, wer überhaupt zuständig ist. Nehmen wir zum Beispiel an, ich hätte heute vier Termine und mein Handbike wäre kaputt. Zunächst würde ich mit dem Taxi zum Arzt und wieder zurückfahren, diese Fahrt würde die Krankenkasse bezahlen. Danach würde ich auf Kosten des Landschaftsverbandes in die Uni zu meinem Seminar fahren. Die Fahrt zur Physiotherapie würde später wieder die Krankenkasse übernehmen und abends würde ich die Taxifahrt ins Kino über mein persönliches Budget vom Sozialamt abrechnen. Ich habe also drei verschiedene Kostenträger für diese vier Termine, muss dafür jeweils Quittungen oder Rezepte sammeln, Excel-Tabellen über meine Ausgaben führen und regelmäßig einreichen. Ganz zu schweigen davon, dass bei allen Kostenträgern immer wieder aufwändige Anträge notwendig sind, damit das Ganze überhaupt funktioniert.

Aber aktuell richtet sich meine Wut gegen eine Behörde, die mit dem SGB nichts zu tun hat und an der sich auch nichtbehinderte Studierende abarbeiten müssen: das BAföG-Amt. Mein spezifisches Problem mit ihm hängt dann aber doch mit meiner Behinderung zusammen und zeigt deutlich, wie schwierig es wird, wenn Behinderte die für sie vorgesehene „behinderte Parallelwelt“ verlassen und so etwas „Normales“ tun wollen, wie studieren. Eigentlich habe ich zwei Probleme, das eine bezieht sich auf das Bundesausbildungsförderungsgesetz als Ganzes und das andere ganz konkret auf das Amt hier vor Ort.

Seit 2009 ist im BAföG ein allgemeiner Wohngeldzuschuss vorgesehen. Der ist bundesweit der gleiche, unabhängig vom Mietspiegel des jeweiligen Hochschulstandortes und auch unabhängig von einem behinderungsbedingten Mehrbedarf. Nun wohne ich schon im sozialen Wohnungsbau, dementsprechend zahle ich für den Quadratmeter vergleichsweise wenig, aber dass ich mit dem Rollstuhl einfach mehr Platz brauche, als der durchschnittliche Studi, das wird nicht bedacht. Es läuft also darauf hinaus, dass ich von meinen ca. 500 Euro BAföG so gerade die Warmmiete ohne Strom bezahlen kann. (Übrigens kann ich kein Wohngeld beim Wohnungsamt beantragen, da sich Wohngeld und BAföG ausschließen) So weit so scheiße.

Nicht nur deshalb ist mein Fall außergewöhnlich, hinzu kommt, dass ich aufgrund meiner Erkrankung wesentlich länger für mein Studium brauche und spezielle Anträge nötig sind, damit ich trotzdem noch gefördert werde. (Und last but not least ist da noch ein Erzeuger, der seiner Auskunftspflicht nicht nachkommt und das Ganze zusätzlich erschwert.) Alles in allem hätte ich mir eine Ansprechpartnerin gewünscht, eine Sachbearbeiterin im Amt, die mit mir kommuniziert und mich berät…

 

Ich weiß nicht mehr, ob ich gelacht oder geweint habe, als ich das erste Mal mit meinem zur Hälfte ausgefüllten Antrag im Amt stand. Der Aufzug spuckte mich im ersten Stock des Gebäudes aus, in dem sich ein Copyshop und ein Friseursalon befanden. Und ein Schild, auf dem „Amt für Ausbildungsförderung“ stand mit einem großen Pfeil, der eine Treppe hinaufzeigte. Also kein persönliches Beratungsgespräch. (Der Behindertenbeauftragte sitzt übrigens noch ein weiteres Stockwerk höher, aber ja, es gibt ihn ja auch nur, weil er gesetzlich vorgeschrieben ist, nicht, weil sich jemand in der Verwaltung mal ernsthafte Gedanken gemacht hat.) Telefonisch sind die Damen und Herren schwer zu erreichen und auf E-Mails bekomme ich seit Jahren vorgefertigte Standardantworten.

Ich fühle mich also nicht nur schlecht beraten und betreut, ich fühle mich auch ausgeschlossen, nicht nur von diesem schwammigen Begriff der „Teilhabe“, mit dem oft genug gemeint ist, dass ich ein Recht auf Kaffeefahrten und Kinobesuche habe, sondern von Bildung und Ausbildung. Ich wäre finanziell sicherlich bessergestellt, würde ich Sozialhilfe, Eingliederungshilfe usw. beziehen, anstatt mich um ein Studium zu bemühen. Und mit dem neuen Bundesteilhabegesetz wird sich daran nichts ändern, es geht nach wie vor darum, Behinderte zu verwalten und innerhalb der für sie vorgesehenen Strukturen unterzubringen: Ein selbstbestimmtes Leben, mit Studium und Arbeit etwa, hat dabei keine Priorität, ganz im Gegenteil, es wird sogar erschwert.

Über schlechten Kaffee im Krankenhaus und das Patientin-Sein

Ich bin behindert und das wird aufgrund des Rollstuhls auch so wahrgenommen: Meine Erscheinung bewegt die Menschen, sie malen sich aus, wie schwierig mein Leben ist, weil ich nicht laufen kann. Sie stellen sich das alles so mühsam vor, das Einkaufen, das Vorwärtskommen, das Türen öffnen. Und befinden direkt im Anschluss, dass es in irgendeiner Weise positiv/stark/heldenhaft sei, dass ich das alles hinbekomme. Meine Strategie in dieser Rolle der Behinderten ist es immer wieder, dieses starke Bild auf irgendeine Weise zu bedienen. Ich will ja der Annahme etwas entgegensetzen, dass mein Leben nur „schrecklich“ ist. Gleichzeitig will ich aber auch der Bewunderung etwas entgegensetzen, denn die verklärt das Bild wiederum. Es ist ja nicht der Rollstuhl, der mein Leben anstrengend macht, ganz im Gegenteil ist er mir eine große Hilfe und ich liebe ihn als meinen Mobilitätsgaranten. Und dass ich damit umgehen kann, dass Alltag im Rollstuhl funktioniert und ich nicht die ganze Zeit damit beschäftigt bin, unter meiner Situation zu leiden, ist nichts Bewundernswertes. Aber genau darauf reduziert sich die Wahrnehmung meiner Person als Behinderte: auf den Rollstuhl und all die negativen Assoziationen, die er weckt.

Ein Aspekt, der dabei zunächst unsichtbar bleibt und dennoch für mich und mein Leben von Gewicht ist, ist, dass ich eben nicht nur behindert, sondern auch chronisch krank bin. Das bedeutet, dass ich einen Großteil der Zeit in der Rolle der Patientin bin, was noch einmal eine etwas andere ist. Die medizinische Welt ist ein eigenes Universum, das den kranken Körper zurichtet und verwaltet und in dem es eigentlich hinderlich ist, eine Person mit eigenen Bedürfnissen und einer individuellen Betroffenheit zu sein. Hinderlich einerseits für mich, weil es frustrierend ist und langfristig an die Substanz geht, wenn man all die Eingriffe, Entscheidungen, Bewertungen, sei es von medizinischer Seite oder von Seiten der Kranken-oder Pflegekasse oder sonst einer beteiligten Verwaltungsinstanz, zu nah an sich heranlässt. Hinderlich aber auch für die Abläufe und Prozesse selbst, denn die Person ist in dem ganzen System nicht vorgesehen. Ich habe zynische Erfahrungen gemacht, in denen meine Stimmung in seltsame Richtungen gekippt ist: Wenn ich mich ärgere, weil ich es alleine aufs Klo schaffe, und deshalb nicht genug Minuten für eine Pflegestufe zusammen bekomme. Oder wenn ich froh bin, dass niemand meine seltsamen Symptome erklären kann, mir also eigentlich keiner helfen kann, ich aber endlich Aufmerksamkeit bekomme, weil die Ärzt_innen ein Forschungsinteresse an der seltenen Krankheit haben.

Nahezu unabhängig davon, wie schlecht es mir geht, wie stark die Schmerzen sind oder wie groß die Angst ist, ist es notwendig, mich zunächst in systematische Abläufe zu begeben, die nach eigenen Regeln funktionieren. Ob ich Physiotherapie erhalte, hängt nicht nur davon ab, ob ich sie brauche, sondern immer auch davon, ob sie bezahlt wird und wann. Womit wir bei Terminen sind. Bei einem Facharzt unterzukommen, ist ein kompliziertes Unterfangen, das vor allem viel Geduld bedarf. Allein zur Verwaltung meiner Termine, meiner Rezepte, Verordnungen und Medikamente wünsche ich mir manchmal eine Sekretärin und ich denke dabei oft an Menschen, die aus welchen Gründen auch immer nicht in der Lage sind, sich auf diese Art und Weise zu organisieren. Damit bin ich aber noch nicht einmal beim Arzt gewesen, denn der Zeitaufwand wird nicht geringer, sobald ich in der Klinik oder Praxis bin. Wartezeiten, das endlose Wiederholen der eigenen Medizingeschichte, schlechter Kaffee auf Station (im Ernst, diese Plörre führt das Negativ-Ranking meiner persönlichen Kaffeeliste ungeschlagen an) und immer wieder unangenehme Untersuchungen erfordern Strategien, die ich im Laufe der Jahre perfektioniert habe. Ich funktioniere einfach, bin eine gute Patientin, die ihre Unterlagen parat hat, die Ärzt_innen nicht mit Befindlichkeiten behelligt und selbst den Überblick behält. Hilfreich ist es auch, sich mit dem Pflegepersonal und den Praxisangestellten gut zu stellen – an den Damen am Empfang muss man in jeder Praxis vorbei. Und wenn man die Wartezeiten geschickt nutzt, bekommt man ab 11:30 Uhr in der Kantine der Klinik einen richtig guten Cappuccino.

Schwierig wird es übrigens dann, wenn sich die beiden Faktoren berühren, die Behinderung und die Krankheit, dann wird die Tatsache offenbar, dass das System daran scheitert, Menschen in ihrer individuellen Situation gerecht zu werden und alle Faktoren zusammen zu denken. In keinem Krankenhauszimmer habe ich bisher barrierefreie Sanitäranlagen vorgefunden, mit Glück gibt es eine Behindertentoilette irgendwo auf der Station. Der Spiegel darin ist so hoch angebracht, dass höchstens eine nichtbehinderte Assistenz kontrollieren kann, ob sie Spinat vom Mittagessen zwischen den Zähnen hat. Der Punkt bei der Rolle als Kranke ist der, dass es manchmal deutlich schwerer fällt, den Bereich der Schwäche, der Angst und des Kontrollverlustes auszuklammern und stattdessen zu funktionieren.

Ich bediene dennoch in beiden Rollen, dessen bin ich mir bewusst, als Behinderte und chronisch Kranke, das gesellschaftliche Bild des „Superkrüppels“, der alles trotzdem leistet. Trotz der Behinderung einkaufen geht, trotz der Krankheit gute Laune hat und das eigene Leben managt. Das dient den Nichtbehinderten als Projektionsfläche des eigenen Wunsches, in den Verhältnissen zu bestehen. Denn eigentlich sind sie verunsichert angesichts der Behinderung, die ihnen Angst macht und sie daran erinnert, dass ihr eigenes Scheitern im Kapitalismus möglich ist. Dass es Benachteiligte im Kopf-an-Kopf-Rennen gibt, von denen eine vor ihnen steht. Die ihnen allerdings Erleichterung verspricht, gehört sie doch zu denjenigen, die es vermeintlich schaffen, sich am eigenen Schopf aus dem Elend zu ziehen. In meinem Funktionieren scheine ich zu beweisen, dass es eben doch geht, dass mit der entsprechenden Anstrengung auch die gewünschte Leistung erzielt werden kann. Auch die Bewunderung ist Ausdruck dieser Erleichterung, ich merke, dass die Leute froh sind, wenn Sie unsere Begegnung irgendwie ins Positive wenden können. Wenn Sie etwas vermeintlich Aufmunterndes sagen, das eigentlich sie selbst beruhigen soll. Bei mir bleibt dann das ungute Gefühl zurück, instrumentalisiert worden zu sein. Was bleibt mir denn anderes übrig? Was kann ich tun, außer mich wie alle anderen darum zu bemühen, auf die bestmögliche Weise in den Verhältnissen zu bestehen?

Dass mir dabei immer wieder Steine in den Weg gelegt werden, dass behinderte Menschen nach wie vor tatsächlich an einem schlechteren Ausgangspunkt stehen und von Gesetz wegen benachteiligt sind, ist der eigentliche Skandal. Unter dem

#NichtMeinGesetz

streiten gerade Tausende für ein Teilhabegesetz, das ein Stück weit Chancengleichheit herstellt. Dabei geht es um das Recht zu sparen, ein Recht, das im Kapitalismus zentral ist bei der Gestaltung des eigenen Lebensweges. Solche Themen bewegen mich und es wäre schön, hätten sie die Öffentlichkeit und das Interesse der Menschen, die mir erklären, dass es „ganz toll“ ist, dass ich alleine in den Bus steigen kann.

 

 

 

Gut gemeint…

… ist verdammt noch mal nicht gut gemacht! Wieder einmal habe ich so richtig schlechte Laune, weil jemand mir seine Lebensphilosophie als Heilsbringer verkaufen wollte. Manchmal erscheint es mir, als trüge ich ein Schild um den Hals, das alle Menschen dazu auffordert, ihren Müll bei mir abzuladen. Viele dieser Gespräche verlaufen nach einem ähnlichen Muster und sie haben alle gemein, dass es dabei niemals wirklich um mich geht. Vielmehr scheint mein Rollstuhl etwas auszulösen, das Bedürfnis nach einem Wohlfühl-Moment, nach einer Lösung, nach etwas, das den Hauch von Schicksal, der in ihrer Wahrnehmung um meinen Kopf, zumindest aber um meinen fahrbaren Untersatz, herumwabert, irgendwie erträglicher macht.

Als ich heute Mittag das Bistro verließ, in dem ich häufig zu Mittag esse, begegnete ich an der Tür der Inhaberin, die ich vom Sehen kenne.

 

Sie: „Haben Sie eigentlich einen Unfall gehabt?“

Ich (bereits den 1. Fehler begehend): „Nein, MS.“

Sie: „Wissen Sie, der Säure-Basen-Haushalt ist ein ganz entscheidender Schlüssel zu unserem Wohlbefinden. Damit lässt sich sicher auch das heilen. Ich bringe Ihnen da mal ein Buch mit.“

…fassungslos…

Ich hasse das. Sie maßt sich damit an, nicht nur zu erkennen, dass ich überhaupt ein Problem habe – sie meint auch, die naheliegende Lösung dafür zu haben. Damit unterstellt sie mir aber gleichzeitig, nicht genug zu tun, irgendwie „selbst schuld“ an der ganzen Sache zu sein. Schließlich halte ich das Ganze für eine unheilbare Krankheit, sitze womöglich den Lügen der Schulmedizin auf, während sie die einzige ist, die weiß, dass in ihrem Buch über Säuren und Basen die vollkommene Erkenntnis steht. Dabei ist sie es, die wahrscheinlich Angst vor der Erkenntnis hat, dass ihre Theorie nicht gegen alles helfen könnte. Dass es Dinge gibt, die wir nicht über unsere Ernährung kontrollieren können. Oder über unsere Einstellung… Also nimmt sie lieber an, ich hätte es in der Hand, mich selbst zu heilen.

Naja, der 2. Fehler war dann auf jeden Fall, dass ich ihr nicht genau das sagte (oder zumindest ein „halt’s Maul“ erwiderte), sondern ihrem Vorschlag höflich begegnete und mich schnell aus der Affäre zu ziehen versuchte. Die Situation war mir unangenehm, aber so richtig wütend wurde ich erst draußen. Mist. Warum kann ich den Leuten so schlecht ihre Unverschämtheiten, ihre Übergriffigkeiten um die Ohren hauen?

Eine Woche später. Ich stelle fest, dass ich es vermeide, wieder in dem Bistro Essen zu gehen. So eine scheiße. Das geht mir dann doch zu weit: Weil ich keine Lust habe, beim nächsten Mal mit meinem Tablett ein Säure-Basen-Buch über den Tresen gereicht zu bekommen, werde ich nicht länger auf mein Mittagessen verzichten! In Gesprächen mit Freund_innen haben wir uns die Situation vorgestellt, jede erdenkliche Variation durchgespielt, die vergangene und die, mit der ich in Zukunft noch rechne.

 

„Nein, ich habe eine Messerstecherei angefangen und das ist das Ergebnis…“

„Nein. Aber möchten Sie mir vielleicht von irgendeinem Unfall erzählen?“

„Die Frage beantworte ich normalerweise erst nach dem dritten Date. War das ein Flirtversuch?“

„Ah ja. Der Säure-Basen-Haushalt, damit habe ich mich auch mal stark beschäftigt.   Ist aber schon lange her, das war vor meiner Diagnose…“

„Ach, das Buch kenne ich schon, das habe ich direkt nach dem Mantel ausprobiert, der Chemtrails abschirmen soll. Bringt nichts.“

„Ich habe es mir überlegt, ich brauche ihr Buch nicht. Mein Schamane hat mir vehement davon abgeraten.“

 

Naja, und so weiter… Sich solche Dialoge auszudenken, bessert die Laune ungemein und hilft mir dabei, mein Schlagfertigkeits-Defizit ein wenig durch vorausschauende Planung auszugleichen. Zudem bestätigt es mich, wenn sich auch andere Leute so richtig mit mir aufregen, diese Grenzverletzung sehen und anerkennen – wie gut es ist, Freund_innen zu haben!

Der Fisch des Jahres: Im Hechtbecken (Mein erster Gastbeitrag)

Heute freue ich mich ganz besonders über die Veröffentlichung eines neuen Textes. Diesmal habe ich ihn nicht selbst geschrieben, er ist von meiner Freundin Frieda und soll meine Perspektive, um die es ja in diesem Blog geht, ergänzen. Es ist ein nichtbehinderter Blick auf die ganze Situation, aber einer, der mich konsequent mitdenkt. Insofern ist er hier genau richtig und ich finde die Idee fabelhaft, nun regelmäßig Gastbeiträge dieser Art zu bloggen.

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Hechten: nicht wie der Fisch, sondern das Verb, meint einen Satz machen, sich katapultieren, springen, sich werfen und ich habe ein paar Gedanken dazu. Es soll um Protonia und mich in den „Öffis“ gehen. Der Text entsteht in meinem Kopf beim Busfahren, allein in meiner Stadt. Als mein Blick über den Boden des Busses zum Griff hin wandert, mit dem man die Rampe ausklappen kann. Ich will meine Beobachtungen schildern. Es soll um den Stress der Leute im Umgang mit einer Rollifahrerin in öffentlichen Verkehrsmitteln gehen. Genauer: Um das Hechten.

Seit Jahren kennen wir uns, Protonia und ich. Beide laufend, ich laufend, sie torkelnd, ich laufend, sie fahrend. Seit Jahren gehen wir Kaffee trinken, Unterwäsche shoppen, auf Demos, Burger essen, Bier trinken, auf Konzerte, spazieren. Was man halt so macht, wenn man befreundet ist. Als Protonia ihr Handbike noch nicht besaß, fuhren wir in ihrer Stadt (die früher auch meine war) mit dem Bus von A nach B. Wenn sie in meine Stadt kommt oder ich in ihre, fahren wir Zug, schön Regionalbahn. Und wir sind immer wieder zusammen in anderen Städten, Berlin oder Amsterdam, in denen wir auch Straßenbahn fahren (sowas gibt’s in unserer beider Städte nicht…)

Wenn Protonia in den Bus steigt (ohne Rampe), dann hechten Leute ihr von innen und außen entgegen. Woher, frage ich mich, kommt die Panik des Reinziehen-, Rausschieben-, Reinhieven-, Rausschubsen-Müssens? Ist es die Angst, dass es nicht klappt und man den Salat dann an den Hacken hat? Die Bredouille ausbaden muss? Dass man womöglich irgendwas wird tun müssen, wenn sich der Rollstuhlfahrer so richtig behindert gemault hat? Und dann überall spastisch zuckende Körperteile, Rollstuhleinzelteile und Urinbeutel verstreut sind? Oder dass die Rollstuhlfahrerin in ihrer Trantütigkeit – wer weiß wie behindert sie insgesamt ist? – alles blockiert, weil sie sich überschätzt und dann mit dem Rollstuhl, dem wilden Wesen, verkantet und dann den Einstieg versperrt und alle darunter leiden und nichts mehr funktioniert?

Wenn wir zusammen Bus oder Bahn fahren, steige ich oft hinter Protonia ein. Sie ist meine Freundin, ich will ihr den Rücken freihalten, ich weiß ja, was passieren wird. Sie sieht es nicht, die Hände und die dazugehörigen Leute sind in ihrem toten Winkel. Aber ich sehe es: Sie greifen nach dem Rollstuhl. Selbst dass ihr Stuhl keine Griffe hat, hält
die Tapferen nicht ab. Selbst dass ich ja da bin, ihr einen Schubser geben könnte, hält sie nicht ab -und wenn ich, die ich ja zu ihr gehöre, ihr eben keinen Schubser gebe, ließe das nicht darauf schließen, dass das schon so seine Ordnung hat? Die zehn Sekunden, die sie braucht, um nach den Haltestangen an den Türen des Busses zu greifen, sich und den Rolli reinzuziehen, strapazieren die Geduld derer, die lieber hechten, bevor noch irgendwas passieren könnte, was sie sich nicht vorstellen können. Es muss für sie furchtbar sein, diesen Move mitanzusehen: jemand bedient sich der räumlichen Gegebenheiten (also Bus im Allgemeinen und Griffe an der Tür vom Bus im Besonderen) anders, als sie es tun. Natürlich gibt es auch noch die, die das Ein- und Aussteigen mit Rolli öffentlich „ganz toll„, „sehr sportlich“ und unglaublich inspirierend finden, anstatt es stumm als Alltagshandlung wegzuordnen. Auch aus dem Inneren des Busses greifen Arme, hechten Leute. Und allzu oft greifen sie nach dem Ersten, was sie zu greifen bekommen, sie greifen nach ihren Armen, statt nach dem Stuhl – als sei sie damit verwachsen. Und als bräuchte sie nicht genau diese Arme, um sich damit in den Bus zu ziehen, also einzusteigen.

Natürlich hat sie sich auch schon gemault. Wer ist nicht schon gestolpert? Oder: Wer würde nicht dauernd stolpern, wenn die Welt der Fußgänger_innen regelmäßig übertrieben hohe Hindernisse bereithielte? Oder sinnlose tiefe Löcher? Aber noch nie ist sie dabei in ein Tigergehege oder ein Piranha-Becken gesprungen – also nirgendwohin, wo schnelles Handeln beherzter Helfer_innen wirklich einen Unterschied gemacht hätte: Wenn sie mal stürzt (scheiß Kanten, scheiß Spalten,
scheiß Löcher und manchmal auch nur, tja banal, Übermut oder Unaufmerksamkeit) und wir zu zweit sind, dann sage ich „alles okay?“, dann sagt sie „ja… so’n scheiß“ oder „fuck, aua knie“ oder wir lachen, weil’s bescheuert aussah. Wenn sie mal stürzt, dann sammle ich vielleicht irgendwelche Sachen ein. Dann stell ich vielleicht die Rollibremsen fest, schieb ihr den Rolli hin, stell mich hinter ihn, damit er nicht umkippt. Dann sag ich vielleicht irgendwas Quatschiges, während sie sich zurück in den Stuhl zieht oder was Quatschiges, während ich ihr unter die Arme greife und wir sie zusammen in den Stuhl ziehen. So sieht’s aus. Was würde hier das Hechten ändern?

Auch vorgekommen ist, dass ich, die hinter ihr ging, tatsächlich gefragt war, weil die Physik es nicht zuließ, dass sie sich mit Rolli in den Bus zog – etwa wenn ein Bus einen Meter vom Bordstein entfernt zum Halten kam. In diesen Situationen verdoppeln sich die Zuschreibungen, die Bilder, die sich Leute von ihr machen: Es gibt auch ein Bild von uns beiden, den „beiden jungen Frauen“. Es war solch ein Bild, das vermutlich einen Busfahrer dazu brachte, mich rabiat davon abzuhalten, Protonia den letzten Schubser in den Bus zu geben, indem er mich zur Seite drängte und auf der Rampe bestand, keine Möglichkeit zu Protest, scheißegal wie lange wir uns kennen, welche Routinen wir haben, was möglich ist und was nicht, alles scheißegal, die Rampe muss her, muss
her, ist so vorgeschrieben und überhaupt, wie kommen die auf die Idee, das würde funktionieren, die „junge Frau“, wie kriegt sie denn „die junge Frau im Rollstuhl“ in den Bus rein?

Was ich – vielleicht seitdem oder vielleicht auch aus immer stärker werdenden Reflexen gegen ungefragtes Aufdrängen – mache, ist, die Hände wegzuschlagen. Nicht heftig, nicht aggressiv, nicht fest, sondern einfach in einer halbkreisförmigen bestimmten Bewegung. Das Hechten unterbinden: „Erst fragen, dann helfen“ oder „kein Stress, geht doch auch so“ oder andere wahnsinnig eloquente Kommentare rutschen mir raus, während Protonia einfach einsteigt, denn darum geht´s ja, ich halte ihr den Rücken frei, sie steigt ein. Und wenn wir beide sitzen, dann erst erzähle ich ihr von dem, was sich in ihrem toten Winkel zugetragen hat. Wir lachen. Oder sind wütend. Oder beides…

Als wir einmal in den Regionalexpress stiegen: Sie elegant die vorderen Räder hoch – mit Reisetasche auf den Knien – mit Schwung über den viel zitierten Spalt zwischen Zug und Bahnsteigkante. Dann die großen Räder hinterher. Ich, hinter ihr, merke schon am Luftzug, dass von mehreren Seiten gehechtet wird. Ich war nie gut in Mathe, Geometrie und so, aber ich erinnere noch so viel: etwas Größeres passt nicht durch etwas Kleineres. Obwohl: Vielleicht habe ich dieses Prinzip schon im zarten Kleinkindalter mithilfe dieser Bauklotz-Steckkästen verinnerlichen können: etwas Rundes passt nicht durch etwas Eckiges. Sprich: Wie soll sie da irgendwo durchfallen? Oder ihr Stuhl? Gehechtet wird dennoch was das Zeug hält, dann irgendwo gedrückt, gezerrt, an ihr, die Tasche, dem Stuhl und ich wie unsichtbar dahinter. Oder unfähig? Unverantwortlich? Was denken die Leute von uns, von ihr und auch von mir? Dass ich
kaltherzig meine Freundin in den Abgrund springen lasse? Dass ich, „junges Mädchen“, die Gefahr, die da lauert, in meiner Naivität nicht sehen will, ohnehin wäre ich nicht stark genug, die Reflexe zu langsam, um sie aufzufangen, um sie souverän über den Spalt zu lavieren? Oder dass ich unfähig bin, die Verantwortung für eine Freundin mit
Behinderung zu übernehmen, seufz?

So wie als mein Vater sich anlässlich eines Abendessens ungläubig Protonia zuwandte, nachdem wir munter von der Praxis des sich-am-Gepäckträger-Festhalten-und-mit-dem-Rolli-hinterm-Fahrrad-herziehen-Lassens geplaudert hatten: „Echt, Frieda kann sowas?“ Was meinte „sowas“? Körperliches Geschick? Verantwortung? Jugendlicher Leichtsinn? Beinmuskulatur, die in der Lage ist, mich, das Fahrrad, Protonia, den Rollstuhl zu bewegen? Ich weiß es bis heute nicht… Oder so wie, als wir besoffen von dieser Party im dritten Stock wankten und ich sie Huckepack nahm und diese Jungs so „eh, Mädels, was macht ihr da?“ und ich sie fast so lässig die Treppe runtertrug, wie ich es auch sonst immer tue (Zugegeben war ich nicht mehr ganz nüchtern, ging unter ihrem Gewicht kurz in die Knie, wollte mir nicht die Blöße geben und richtete mich mit
ihr auf dem Rücken wieder auf. Der Muskelkater am nächsten Tag war auch die Quittung für einen allerdings berechtigten Stolz.) Oder so wie die skeptischen Blicke, wenn sie an meiner Schulter lehnt und ich ihre Beine eins nach dem anderen über die Reling des schwankenden Bootes hebe?
Eigentlich müssten wir einander in diesen Momenten, in denen mal wieder irgendein Busfahrer meint, er wüsste besser, was wir zusammen können, irgendein Vater, der meint, das mit dem Huckepack sei ne dumme Idee, oder irgendein Hechter, der meint, er könnte das Unglück, das ich so fahrlässig geschehen lasse, verhindern, anschauen und uns ganz laut und ganz erstaunt fragen: „Wie ha’m wir das denn sonst bloß immer gemacht??“

Übrigens: Natürlich bin auch ich anderen Behinderten gegenüber unsicher, weil ich nicht weiß, wie sie Dinge machen, welche Routinen sie haben. Aber erstmal würde ich immer davon ausgehen, dass sie sich nicht irre überschätzen und sich stumpf aus dem Bus stürzen. Ich würde immer davon ausgehen, dass sie wissen, was sie tun, weil hey: Auch Behinderte haben einen Alltag. In dem sie durchaus öfter in einen Bus, eine Straßenbahn oder einen Zug steigen…“
Bleibt für mich: Einfach dastehen, aufmerksam sein, signalisieren, dass ich da bin, Ruhe bewahren, mich zur Hilfe anbieten, wenn es sich anbietet, fragen, was ich tun soll, gelassen bleiben. Und den Fisch Fisch sein lassen.

von Frieda

Mein kleiner Drachen

nuance.com: dragon naturally speaking

Nach einigen Startschwierigkeiten ist dies nun der erste vollständige Text, den ich mit Dragon Naturally Speaking schreibe. Ich hadere oft mit technischen Neuheiten, mich in ein Programm einzuarbeiten, das ich noch nicht kenne, ruft bei mir eine Menge Abwehr hervor. Ich weiß auch nicht so ganz, woran das liegt, aber ich mag Technik vor allem dann, wenn sie funktioniert, nicht, wenn ich sie verstehen muss.

Meine feinmotorischen Fähigkeiten haben aber in den letzten Jahren so sehr abgenommen, dass mir das Tippen langsam keinen Spaß mehr macht. Ich vermeide es, zu schreiben, die Fragen von Leuten, was denn mein Blog macht, haben mir schlechte Laune bereitet. Das festzustellen hat mir den letzten Arschtritt gegeben, denn dass ich die Freude an etwas verliere, das mir eigentlich sehr viel Spaß macht, nur weil ich die Situation vermeiden will, passt mir nicht in den Kram.

Ein Freund besorgte mir das Programm, nach zwei schlecht gelaunten Tagen landete es aber erst mal wieder in der Ecke, aus der ich es nun, nach einigen Monaten, aber ausgerüstet mit Motivation und einem neuen PC, wieder hervorgezogen habe. Das Internet erklärt mir, dass wir ungefähr zwei Wochen benötigen werden, um uns aneinander zu gewöhnen. Das heißt, nicht nur ich muss es schaffen, dieses Programm zu verstehen, sondern auch der Drachen muss lernen, mit mir, meiner Stimme, meinem Wortschatz umzugehen. Die Vorstellung gefällt mir irgendwie, dass wir zwei im Team die ganze Sache mit dem Projekt Spracherkennung angehen müssen. Und ich mag das Gefühl, mit einem Hilfsmittel umgehen zu lernen, immer besser zu werden, und mir damit einen Bereich anzueignen, der mir eine Zeit lang verschlossen war. Das ist so, wie es mit dem Rollstuhlfahren vor einigen Jahren war. Zunächst wurde mein Bewegungsradius zu Fuß immer kleiner, die wenigen 100 Meter, die ich an meinem Gehstock torkelnd zurücklegte (ja, es gab auch Leute, die dachten, ich sei betrunken…), waren unfassbar anstrengend, sahen richtig scheiße aus und vergegenwärtigten mir jede Sekunde, dass ich nicht vorwärts kam. Naja, und dann war es auch nicht unbedingt einfach, den richtigen Umgang mit dem Rolli zu erlernen, schließlich musste ich mir alles selbst aneignen, einen Führerschein gibt es dafür nicht. Es gibt schon Lehrgänge, die man machen kann, aber das wusste ich damals noch nicht… Und vorgeschlagen hat es auch niemand. Aber es gelang mir letztendlich auch allein, es wurde immer geiler, das Fahren machte zunehmend Spaß und mein Radius war irgendwann wieder der alte.

Was ich damit sagen will, ist, dass es einer anderen Perspektive auf Hilfsmittel bedarf. Anstatt immer auf den Aspekt zu schauen, der nicht mehr beherrscht wird, die Dinge, die nicht mehr gehen, feiere ich all die Möglichkeiten, die meine Hilfsmittel mir bieten. Mich ärgern die Mittfünfziger, die verschämt nach ihren Lesebrillen greifen, die Leute, für die der Rollstuhl nur darauf verweist, dass ich nicht mehr gehen kann. Mich ärgern meine Eltern, die, als ich ihnen von meinem Dragon erzähle, schockiert fragen: „Ist es schon so schlimm?“ Anstatt sich realistisch darauf zu beziehen, dass meine Finger nun einmal seit einiger Zeit zittern, und sich dann zu freuen, dass ich so geil mit diesem Programm zurechtkomme.

Natürlich muss man beim Thema Hilfsmittel immer bedenken, dass vor allem die geilen von ihnen teuer, und damit nicht allen Menschen gleich zugänglich sind. Aber mal angenommen, wir lebten in einer Gesellschaft, in der alle Menschen den gleichen Anspruch auf richtig geile, technische Lösungen für ihre körperlichen Unzulänglichkeiten haben. Sie würden ständig optimiert werden und der Fokus würde sich verschieben, weg von „wie schade, dass dein Arm nicht richtig funktioniert“ hin zu „Alter, wie geil deine Prothese ist!“

Auf jeden Fall freue ich mich so richtig über meinen kleinen Drachen. Manchmal hängen wir uns noch ein bisschen aneinander auf, ich werde ungeduldig, dann greife ich doch mit der Maus und der Tastatur ein. Aber es wird besser, mit jedem Text. Und ich bin ganz aufgeregt, bei jedem neuen Schritt, den wir bewältigen. Schreiben macht mir wieder Spaß, das ist die Hauptsache.

Stylez on wheelz

Ich beschäftige mich gerne mit Mode… Das hat etwas mit selfcare zu tun; mich selbst zu pflegen und mir Gutes zu gönnen ist ein Vehikel, das mir ein positives Gefühl verschafft und mich für den Alltag wappnet. Es ist außerdem Teil meiner Performance als Rollstuhlfahrerin, ich will als Behinderte sichtbar sein, die Style hat. Mein Anblick soll die Bandbreite an Vorstellungen erweitern, die in der Gesellschaft von Behinderung existieren. Ich merke oft genug, dass das so nicht funktioniert und der Gesamteindruck von der Wahrnehmung des Rollstuhls überlagert wird. Aber schöne Schuhe und fancy Leggings geben mir doch auch das Gefühl, dem etwas entgegen zu setzen. Und sie betonen meine Beine: „Seht her!“, sagen sie, „wir funktionieren nicht richtig, sehen dabei aber verdammt gut aus!“

Dabei gibt es diverse Dinge, die für ein Outfit im Sitzen zu beachten sind. Viele Röcke müssen zum Beispiel im Gehen schwingen, um richtig zu Geltung zu kommen, unpraktisch sind auch weite Ärmel, die in den Speichen hängen bleiben. Überhaupt kann ich nix gebrauchen, woran man rumzuppeln muss, damit es sitzt, weil meine Hände mit Fortbewegung beschäftigt sind. An den Beinen sind Leggins (vorzugsweise mit nem coolen, auffälligen Print) eine super Lösung, da sie in jeder Haltung einfach tierisch bequem sind. Jetzt ergibt sich aber folgendes Problem: Es wird kälter und meine Füße und Unterschenkel sind so schlecht durchblutet, dass meine Physiotherapeutin regelmäßig friert, wenn sie mich anfassen muss. Ich muss meine unteren Extremitäten also besser einpacken als mit Leggins, eine neue Hose muss her – das ist gut, so habe ich sogar einen vernünftigen Grund für einen Shopping-Ausflug. An dieser Stelle hat es sich dann aber auch schon wieder mit der Vernunft, ich will nämlich eine Röhre. Weite Hosen sind erstens out und sehen zweitens höchstens im Stehen gut aus, im Sitzen ist da einfach zu viel Stoff, der nicht richtig fällt. Aber die Röhre kneift am Bauch, rutscht über den Hintern weg und ist so eng, dass ich mich mit meinen gelähmten Beinen ziemlich abmühe, um hinein und vor allem wieder hinaus zu kommen. Ich entscheide mich schließlich für ein Exemplar mit Stretchanteil, das eine recht hohe Hüfte hat und dadurch verhältnismäßig bequem ist. Auch eine lange Unterhose aus Merinowolle geht noch so gerade drunter. Meine extrem dicken Socken zeichnen sich allerdings ab und ich ahne, dass ich ab jetzt mehr Zeit zum An- und Ausziehen einplanen muss.

Die Push Girls haben das mit dem Style verstanden…

Wo ist sie, die Rolli-taugliche Mode? Ich suche im Internet „Rollstuhl“ und „Mode“ und stoße auf ein paar Seiten, die genau damit werben. Zunächst die Firma ROLLITEX aus Berlin, bei der leider die Präsentation der Produkte völlig misslungen ist. Die Kleidung ist schlecht abgebildet und kaum beschrieben, für einen Kauf im Internet ist mir das viel zu unsicher, da meine Erwartungen an eine Hose über die Information „Jeans“ hinausgehen. Ich muss wohl beim nächsten Berlinbesuch in deren Laden vorbeischauen… Wobei die Oberteile nicht gerade einen spannenden Eindruck machen. ROLLINGELEPHANTS hat sich auf Hosen spezialisiert. Mit Video, detaillierten Texten und guten Abbildungen gewinnt man einen Eindruck von den Modellen, die allerdings sehr funktional und nix für mich sind. Die Hosen von ROLLI-MODEN erscheinen vielleicht bequem, allerdings ist der Stil nichtssagend bis langweilig.
Eine Röhre finde ich nirgendwo. Die Zielgruppe der Angebote scheint also unter „modebewusst“ so etwa wie „ordentlich und funktional“ verstehen zu sollen, nicht unbedingt „trendbewusst“. Warum kombiniert niemand die schlauen Lösungen am Hosenbund mit einem eng anliegenden Bein? Mit einem Reißverschluss an der Wade, den man im Sitzen nicht mal sehen würde, wäre auch das Problem mit dem An- und Ausziehen gelöst. Aber offensichtlich ist der Markt so klein und so neu, dass er sich erst einmal auf den kleinsten gemeinsamen Nenner konzentriert: die Funktion. Insofern wundert mich das überschaubare Ergebnis meiner Recherche auch nicht. Wenigstens tritt diese Nische, wieder einmal dem Internet sei Dank, überhaupt in Erscheinung. Weil die Zielgruppe so klein ist, sind die Sachen auch vergleichsweise teuer. Von einer eigenen Rollstuhl-Linie bei H&M sind wir halt weit entfernt.

Zwar chic, aber ganz schön unpraktisch… und viel zu schnell dreckig! (Quelle: gettyimages.de)

Ebenso wenig richtet sich die Mode, die auf der New York Fashion Week dieses Jahr von behinderten Modells präsentiert wurde, tatsächlich an Behinderte. Weite Kleider und Röcke machen im realen Leben mit Rolli wenig Sinn…(http://www.stylebook.de/artikel/New-York-Fashion-Week-Models-im-Rollstuhl-auf-dem-Laufsteg-607014.html)

Das rutscht beim Hingucken… (Quelle: gettyimages.de)

Vermutlich handelt es sich bei diesen Auftritten vor allem um einen Blickfang, eine szenetypische Inszenierung von Außergewöhlichkeit. Aber trotzdem beurteile ich diese Show als wichtig für das gesellschaftliche Bild von Behinderung: Die Verknüpfung von Rollstühlen, Gehhilfen und Amputationen mit Ästhetik, Style und high-fashion erweitert Vorstellungswelten und ist deshalb cool – auch wenn das Ganze nicht als „Inklusion auf dem Laufsteg“ überinterpretiert werden darf.

Der „unerreichbare Sektor“

Ich bin zurück aus einem großartigen Urlaub. Neun Tage lang war ich mit einer fabelhaften Crew auf einer Segelyacht im niederländischen Friesland unterwegs, habe Wind und Wellen getrotzt, pittoreske Dörfer entdeckt, gut gegessen (was mir im Alltag oft nicht gelingt), abends in der Kajüte „Korsaren der Karibik“ gezockt, in Hafenkneipen Whiskey getrunken, viel gelacht, auch ein bisschen geweint… Ich habe freundliche, entspannte Menschen getroffen, mich über deutsche Touris in hässlichen Motorbooten lustig gemacht und meinen Rollstuhl die meiste Zeit in einer Ecke unter Deck verstaut.

Korsaren der Karibik – spätestens hier wird es so richtig piratig…

Beim Segeln tausche ich mit dem Alltag auch meine größtmögliche Selbstständigkeit und die mir sonst so wichtige Mobilität gegen eine enge Kajüte ein, in der wir zu viert aufeinander hocken, uns die Köpfe stoßen und ich immer wieder mit der steilen Treppe und der kleinen Einstiegsluke kämpfe. Als ich zuhause wieder in einen großen Spiegel gucken kann, zähle ich die blauen Flecken, mit denen mein Körper übersäht ist: Ich sehe aus, als hätte ich mir in einer Hafenspelunke eine zünftige Schlägerei mit einem Haufen friesischer Seebären über die Frage geliefert, wie man einen Plattboden bei 6 Beaufort am besten über das Ijsselmeer navigiert (sie wären zu Recht aufgebracht, davon habe ich nämlich keine Ahnung).
Der Punkt ist aber, dass ich mit dem Boot eine ganz andere, größere, nahezu entgrenzte Form der Mobilität erreiche. Um mich herum ist ein schier endloser Himmel, der sich um 180°  über unseren Köpfen wölbt. So in etwa stelle ich mir die Perspektive in einer Schneekugel vor. Nur dass da glücklicherweise kein Schnee ist, sondern weite Wasserflächen, die nur durch Riedgras begrenzt zu sein scheinen – wobei dahinter andere Segel auf noch mehr Wasser hindeuten. Die Segelphysik ermöglicht es, obwohl der Wind ja nur aus einer Richtung kommt, sich in nahezu jede Richtung zu bewegen. Nur der Winkel von 45° zu beiden Seiten der Windrichtung ist der „unerreichbare Sektor“, in dem ich das Boot nicht manövrieren kann. Liegt mein Ziel in diesem Bereich, muss ich im Zickzack von Amwindkurs zu Amwindkurs wechseln, womit ich eben einen Umweg in Kauf nehmen muss, auf diesem aber doch mein Ziel erreiche. Mithilfe welcher Strategie mir das möglichst schnell gelingt ist eine Herausforderung, die mir beim Regattasegeln auch immer wieder großen Spaß macht. In meiner Jolle ganz allein für alles verantwortlich zu sein, gehört dabei zu den besonderen Reizen. Aber Fahrtensegeln mit guten FreundInnen bedeutet, sich unter Deck arrangieren, an Deck an der optimalen Kommunikation feilen und gemeinsam das große Schiff bewegen. In Couscous mit Auberginen und Zimt vom Gaskocher, Kaassoufflé, kuscheligen Kojen und einem Klo im Schrank liegt diese leise Ahnung von unbegrenzter Freiheit, die jeder blaue Fleck wert ist.
Jetzt bin ich ein klein wenig pathetisch geworden, was nur daran liegt, dass ich Segeln so absolut geil finde. Es ist zu Unrecht ein Alte-Männer-Sport und sollte von viel mehr Leuten betrieben werden, vor allem habe ich zu selten Frauen am Steuer gesehen. In diesem Sinne bleibt der Alltag und die Realität eben doch nicht vollständig zuhause…

Inklusionsgeshizzle

In der gesellschaftlichen Debatte um Behinderung gibt es zwei Schlagworte, die ständig fallen und in mir regelmäßig ein nervöses Kribbeln auslösen – nicht nur Realpolitiker_innen, auch Behindertenrechtsaktivist_innen wie Laura Gehlhaar (deren Blog ich ziemlich feiere) oder Raúl Krauthausen bemühen immer wieder die hohlen Phrasen um „Inklusion“ und „Teilhabe“.
Ich kann nur mutmaßen, was sie darunter verstehen, im weitesten Sinne geht es wohl ums Mitmachen – aber wobei genau? Die Frage wird eigentlich nicht gestellt, die schwammige Antwort findet sich in der Floskel „Teilhabe am Leben in der Gesellschaft“. Was diese Gesellschaft ist, ob man dabei wirklich mitmachen will und mit welcher Konsequenz, wird nicht diskutiert.

 

Plakat der Behindertenbewegung zum UNO-Jahr 1981 (Quelle: blogs.faz.net)

Behinderte in den 70ern und 80ern haben Straßenbahnen blockiert, weil gar nicht vorgesehen war, dass jemand mit dem Rollstuhl einsteigen und mitfahren konnte. Das ist ein Grund zu streiten, keine Frage. Diese Auseinandersetzungen haben auf institutioneller Ebene einiges bewirkt, was gut ist. Schließlich stimmt es ja, dass Behinderungen kein Grund sind, nicht mitmachen zu dürfen bei dem ganzen Wahnsinn. Aber das Ergebnis ist ein komplexes System bürokratischer Kniffe, die es uns ermöglichen, an der Selbstausbeutung im kapitalistischen Alltag „teilzuhaben“.

Yeah, ich darf mich selbst ausbeuten! Was auch immer ich auf einer Baustelle soll, aber für die Statistik kann es nur gut sein… (Quelle: bmas.de)

In erster Linie geht es bei der ganzen Idee von „Eine Schule etc. für alle“ doch darum, Menschen durch Arbeit aufzuwerten, was ziemlich ekelig ist und worauf ich gerne verzichten würde.
Das Ganze ist also nicht wiederspruchsfrei – einerseits will ich nicht aufgrund meiner Behinderung von irgendetwas ausgeschlossen sein, andererseits verdient das „Hurra – ich darf auch lohnarbeiten gehen!“ vielmehr eine kritische Distanz als das plumpe Abfeiern von „Inklusion“…
Von einer Behindertenbewegung würde ich mir also wünschen, dass sie aufhört, Phrasen zu übernehmen, die mir eine Gleichheit vorgaukeln, die es ohnehin nicht gibt. Dass sie stattdessen wieder unbequem wird und diese Gesellschaft, die all die Ausschlüsse produziert und deren Überwindung an Bedingungen knüpft, radikal infrage stellt. Jedem Krüppel seinen Knüppel wäre mal wieder eine vernünftige Forderung!